Epidermolysis bullosa upptäcktes först i det sena 1800-talet. Det är en medlem av en familj av tillstånd som kallas blåssjukdomar. EB förekommer i tre former: simplex, junctional och dystrofisk.
Vilken hudsjukdom lider Garrett Spaulding av?
Spaulding, en 17-årig pojke från Gustine, föddes med recessive dystrophic epidermolysis bullosa, eller EB, en sällsynt sjukdom som orsakar blåsor och revor på huden, skapar smärtsamma sår. EB täcker cirka 80 procent av Spauldings kropp, och på grund av komplikationer och nervskador kan han inte längre gå.
Vilken sjukdom har fjärilsbarn?
Epidermolysis bullosa är ett sällsynt genetiskt tillstånd som gör huden så ömtålig att den kan slita eller få blåsor vid minsta beröring. Barn som föds med det kallas ofta "Fjärilsbarn" eftersom deras hud verkar lika ömtålig som en fjärilsvinge. Milda former kan bli bättre med tiden.
Hur länge kan du leva med epidermolysis bullosa?
I de mer allvarliga formerna av EB varierar den förväntade livslängden från tidig spädbarnsålder till bara 30 års ålder. Klicka nedan för att lära dig mer om varje typ och träffa en individ som lever med den.
Är epidermolysis bullosa sällsynt?
Som ett resultat kan allvarliga former av sjukdomen vara dödlig. Epidermolysis bullosa (ep-ih-dur-MOL-uh-sis buhl-LOE-sah) är en grupp av sällsynta sjukdomar som orsakar ömtålig hud med blåsor.